Ook al word ik moe van wat ik doe, ik zal toch steeds weer door moeten gaan. (Beeld WatZegtJan maart 2023 )

Plopperdeplop. Kijk hem daar gaan. Is dit de kabouterdans? Of zien we hier in deze onflatteuze foto bij dit blog aanschouwelijk uitgebeeld wat een kabouter uit de bekende serie altijd verzucht? “Daar word ik zo moe van.” Ik weet niet of jullie het kunnen zien, maar ik ben hier steenstraal kapot of in normaal Nederlands: heel erg moe.

Hoe komt het dat ik hier zo moe ben? Ik ben hier in een museum. Omdat ik weet dat ik zuinig met mijn batterij om moet gaan had ik al voorbereidingen getroffen zodat ik zo min mogelijk energie zou verspillen. Voorbereiding is het halve werk en bespaart mij dus veel energie. Ik werd voor het museum afgezet en hoefde slechts enkele tientallen meters af te leggen. Mijn batterij was dus voor het museumbezoek nog bijna volledig opgeladen.

Er is nog een ding wat ik heb geleerd tijdens mijn revalidatie. Ik moet goed naar de signalen van mijn lichaam luisteren. Ik moet wat doen met de signalen die mijn lichaam geeft. Toen ik de eerste zaal van het museum betrad en ik een paar doeken had bekeken voelde ik al snel mijn benen. Dat signaal vertaalt zich in een hoofd vol watten. Ik trok mijn conclusie en ging snel zitten. Vanaf een bankje kan je ook heel wat schilderijen zien. Soms zie je dingen van een afstandje zelfs beter. Ik vond sommige schilderijen echt mooier vanaf dat bankje dan toen ik ervoor ging staan.

Van staan word ik snel moe. Maar in dit geval sta ik ook nog eens niet in mijn eentje in zo’n zaal. Er staan anderen voor, naast en achter mij. Omdat ik niet voor honderd procent zeker op mijn benen ben en omdat ik het niet voel als ik iemand aanraak, ben ik constant om mij heen aan het kijken (waar ik sta ten opzichte van anderen) en ben ik de hele tijd mijn balans aan het zoeken. Bovendien zijn al die mensen naar mijn beleving luid aan het praten waardoor ik overprikkeld raak van het geroezemoes. Ik moet proberen om mij te focussen en alle overbodige ruis weg te filteren. Maar dat gaat niet. Mijn beschadigde hersenen kunnen niet meer zo goed filteren. Hierdoor komt alles tegelijkertijd binnen en kan ik het niet verwerken en daardoor word ik heel erg moe. Ze noemen dit soort moeheid ook wel neurofatigue.

Bovendien kan ik mij niet helemaal afsluiten van mijn omgeving. Ik moet mij nu eenmaal in sociale situaties verhouden tot anderen. Ik leef niet alleen op de wereld en dat doet mij goed. Alleen mijn prikkelverwerking is verstoord, waardoor zoiets leuks als menselijk contact na een paar kwartier alweer te veel voor me is. De oplossing is dan mijn ogen sluiten, wat ik tijdens mijn museumbezoek dan ook elke keer zittend op een bankje maar weer deed.

Als ik het over een bankje heb, dan is dat eigenlijk niet meer dan een plank op pootjes. Nu kan jij je afvragen wat het verschil is. Het verschil is een goede rug- en armleuning. Ik ben erachter gekomen dat ik die leuningen tegenwoordig heel erg hard nodig heb om mijzelf overeind te houden. Ik had dat eerst zelf niet door totdat ik naast iemand in de auto zat, die mij vertelde dat ik in de loop van het autoritje zo naar links was gezakt dat ik tegen hem aanleunde en hij niet meer makkelijk kon schakelen. Op een ander moment zat ik in een zaal en vroeg degene links van mij of ik weer rechtop kon gaan zitten.

Blijkbaar lukt het mij niet om zelfstandig voor langere tijd rechtop te zitten. Nou lukt mij dat wel voor korte tijd als ik er mijn volle aandacht bij heb. Dus toen ik in het museum steeds even rustig ging zitten om mijn benen en hoofd rust te geven was dat voor mij alsnog geen echt rustmoment. Ik kon niet ontspannen zitten. Ik moest alert zijn dat ik niet tegen een vreemde aanzakte of van zo’n bankje viel. Zo werd elk rustmoment toch nog een inspanning.

Samenvattend werd ik dus tijdens dit bezoek moe van staan, lopen, zitten en van (geluid van) mensen om mij heen. Daarnaast is er het feit dat ik maar één hand kan gebruiken waardoor alle dingen waarbij mijn handen nodig zijn minstens twee keer zo veel energie kosten. Ook kan ik niet lang dingen doen die echte concentratie vergen zoals achter een laptop zitten. Misschien kan je je voorstellen dat dus niet alleen dit museumbezoek mij moe maakte, maar ook mijn gewone dagelijkse leven heel erg vermoeiend is.

Als ik ergens een hekel aan heb, dan is het aan mensen die zeuren om elk wissewasje. Ik vond de eerdergenoemde kabouter dan ook heel erg irritant. En tegenwoordig heb ik het gevoel dat ik zelf de hele tijd zeur. Er zijn geen activiteiten die ik kan doen waarna ik geen rust moet nemen. Na opstaan, dagelijkse verzorging en ontbijten moet ik alweer rusten. Ik kan één “groot” ding per dag doen, mits ik dat vroeg op de dag doe of als ik ervoor extra slaap en daarna weer meerdere rustmomenten neem. De volgende dag ben ik sowieso nog steeds gesloopt en kan ik behalve persoonlijke verzorging en eten eigenlijk niets doen.

Ik moet deze werkelijkheid nemen zoals die is. Ik moet mij zelf dus geen zeurkous vinden, want dat helpt mij niet. Maar het is niet leuk om zo vaak te verzuchten dat ik moe van iets word. Toch zeur ik nu in dit blog met meer dan duizend woorden aan jullie kop, omdat ik merk dat mensen heel vaak tegen mij zeggen dat het zo knap is hoe ik met de gevolgen mijn dissectie omga. Dat is misschien ook wel zo, maar ik wilde ook een keer heel duidelijk beschrijven hoe ongelofelijk prut en vermoeiend dit alles voor mij en mijn directe omgeving is. Ik kan er niets aan veranderen en jullie ook niet, dus gaan we gewoon weer door. Niet omdat ik zo’n geweldige vent ben, maar omdat er simpelweg geen andere optie is. Ik kan niet anders dan de moeheid nemen voor wat die is en toch voor zover dat gaat gewoon weer (na wat rust) het volgende doen. In mijn geval lijkt dat een hele prestatie, maar is dat nou echt anders dan voorheen? Moeten wij niet allemaal gewoon doen wat we kunnen en accepteren dat het niet beter wordt en daarna weer doorgaan met het volgende? Ik wens ons allemaal dan ook succes met de uitdaging van alleen maar leven in het moment. Er is immers geen ander moment dan nu. En weer door.

Ik ben Jan Monster, o.a. blogger bij Wat zegt Jan. Wil je verder praten over dit blog, dan kan je hier contact met me opnemen. Wil jij mijn zoektocht naar mijzelf niet missen, volg dan de Wat zegt Jan-pagina’s op Instagram, Facebook, LinkedIn, Twitter en WordPress.com.