Als het leven een oefening is in “zijn met-wat-is” dan krijgt iedereen zo zijn uitdagingen. Bijna drie jaar geleden waren dat bij mij een dissectie en een CVA die resulteerden in een NAH. Wat al die medische taal betekent en vooral wat de gevolgen van hersenletsel voor mij betekenen is het onderwerp van dit blog, waarmee ik wat begrip wil kweken over hoe het is om te leven met NAH.

Een kijkje in een leven met Niet-Aangeboren-Hersenletsel geeft je wellicht nieuw inzicht (Beeld Wat zegt Jan)

In mei 2022 kreeg ik een dissectie en als gevolg daarvan is mijn leven nooit meer hetzelfde geweest. Sinds augustus van dat jaar schrijf ik blogs met de hashtag #levenmetNAH. Ik schrijf omdat ik niet anders kan. Het voelt alsof ik het te doen heb. Ik moet wat in mijn hoofd zit eruit gooien en met jullie delen. Doordat ik met jullie bijna al mijn hersenspinsels deel, denk ik dat jullie volledig kunnen begrijpen wat mij overkomen is en dus hoe het is om te leven met hersenletsel. Maar ik weet dat jullie het niet helemaal begrijpen mede doordat ik van mensen steeds weer vragen krijg over zaken die voor mij inmiddels vanzelfsprekend zijn. Ik wil dan ook graag jullie nog een keertje heel uitvoerig vertellen hoe het is om te leven met hersenletsel, zeker voor de mensen die pas toegetreden zijn tot de wereld van @WatZegtJan.

Misschien is het goed als ik start met al die medische termen die ik ben tegengekomen sinds ik mijn letsel heb opgelopen. Inmiddels snap ik veel van die termen en weet ik wat ze betekenen. Als je er nooit iets mee te maken hebt gehad kan ik mij goed voorstellen dat je ze niet kent of dat je niet begrijpt waar ze over gaan. Laat ik beginnen met de afkorting NAH, dit staat voor Niet-Aangeboren-Hersenletsel. Mensen met hersenletsel kennen de term heel goed en daarom gebruik ik de hashtag #levenmetNAH bij mijn berichten die ik plaats op sociale media. Op die manier kunnen lotgenoten die hetzelfde is overkomen mijn verhaal hopelijk wat makkelijker vinden.

Het is voor mij niet relevant dat ik niet met hersenletsel geboren ben. Ik heb hersenletsel met alle gevolgen van dien. Die gevolgen zijn vervelend en doen pijn maar of het hersenletsel aangeboren is of niet doet er voor mij dus niet toe. Omdat ik door de gevolgen van mijn letsel behandelingen nodig had, belandde ik in de wereld van deskundigen en behandelaars en die gebruiken steeds maar weer de term NAH. Voor mij en mijn lotgenoten die zich in deze medische omgeving moeten begeven wordt de afkorting NAH dan ineens “gedwongen” normaal. Ik kan mij voorstellen dat voor mensen die niet in die wereld zitten de afkorting abracadabra is en vandaar dat ik het hier nu toch nog maar een keer uitspel.

Tijdens mijn tijd in ziekenhuizen en revalidatiecentra ben ik heel wat mensen met hersenletsel tegengekomen en daarbij is het mij duidelijk geworden dat het belangrijk is om bepaalde dingen precies te benoemen. Zo is het voor mij belangrijk om keer op keer te vermelden dat mijn hersenletsel het gevolg is van een dissectie. Een dissectie is het loslaten van de binnenwand van een slagader en als gevolg daarvan ontstaat er een verstopping in de ader waardoor het bloed niet meer door kan stromen naar de hersenen. Het is voor mij belangrijk om dit te benadrukken omdat een dissectie in principe niet het gevolg is van bijvoorbeeld een slechte levensstijl. Het is niet het gevolg van slecht eten, te veel drinken, een hoge bloeddruk of een hoog cholesterol. Een dissectie kan namelijk ook veroorzaakt worden door een bezoek aan een achtbaan, het blazen op een trompet of door je haar te laten wassen in zo’n bak bij de kapper. Voor mij betekent een dissectie dus dat wat mij overkomen is, niet mijn schuld is. Het is voor mijn eigen gemoedsrust van belang dat ik een dissectie had die de start was van een CVA (daarover zo meer).

Ik kan me voorstellen dat voor buitenstaanders het onderscheid tussen verschillende oorzaken van hersenletsel totaal onbelangrijk is. Voor mij en mijn lotgenoten is het op één of andere manier toch heel relevant, waarschijnlijk omdat we hopen dat niet-lotgenoten ons dan (wel) begrijpen. Misschien bereiken we met het gebruik van vaktaal juist het tegenovergestelde.

Hersenletsel is vaak het gevolg van wat we in de volksmond een beroerte noemen. Mensen die door een beroerte in de medische molen terecht zijn gekomen gebruiken vaak de afkorting CVA omdat de behandelaars deze term gebruiken. Een CVA staat voor een Cerebro Vasculair Accident ofwel een ongeluk in de bloedvaten van de hersenen. Een CVA omvat alle mogelijke oorzaken die leiden tot hersenschade, waaronder vooral herseninfarcten maar ook hersenbloedingen en aneurysma’s. Ik ben dankbaar dat u tot nu toe heeft doorgelezen omdat ik hoop dat door mijn uitleg van medische woorden u mij in het vervolg van dit blog beter kan volgen als ik mijn situatie beschrijf.

Ik hoop dat u na mijn korte uitleg van de afkortingen en het jargon mijn verhaal en dat van vele anderen met hersenletsel beter kunt begrijpen. De soms hele korte en kleine gebeurtenis van een CVA zet de wereld op zijn kop voor degene die het overkomt en ook voor diens omgeving. Ook al is voor buitenstanders mijn letsel vaak niet zo heel erg zichtbaar toch doen de gevolgen van mijn NAH mij elke dag nog ongelooflijk veel pijn en verdriet. Door het jargon te gebruiken dat hoort bij de wereld waarin ik nu terecht ben gekomen, hoop ik een tipje van de sluier op te lichten. De bijbehorende afkortingen en woorden lijken daarbij houvast te geven. Ze geven mij misschien zelfs de illusie van controle over de situatie. Maar helaas doen ze dat niet. Ik hoop dan maar dat jullie mijn situatie een beetje beter begrijpen. Laat ik het nu dan gaan hebben over hoe het is om te leven met NAH. Ik wil u graag vertellen over de gevolgen van mijn dissectie en mijn CVA waardoor ik nu allemaal restverschijnselen heb. De restverschijnselen maken dat ik in het dagelijks leven veel beperkingen ervaar.

Laat ik beginnen met mijn gedeeltelijke halfzijdige verlamming. Als mensen mij door de wijk zien lopen kunnen ze soms zeggen dat er weinig meer van de verlamming te zien is en dat ik steeds beter loop. Ik begrijp dat. Ze zien mij bewegen en het valt hen niet echt op dat mijn ene arm een niet-natuurlijk zwaaibeweging maakt en dat die er eigenlijk alleen maar bij hangt. Ze zien bovendien niet hoeveel moeite het kost om mijn linkerbeen en -voet enigszins normaal en veilig te laten bewegen. Niets gaat bij mij meer vanzelf. Ik moet met volle aandacht lopen en constant visueel checken of mijn voet redelijk recht landt en of ik mijn knie voldoende buig of optil. Eigenlijk gaat geen stap vanzelf. En wil ik meer vaart maken dan moet ik ook nog eens bewust de zwaaibeweging van mijn aangedane arm gelijk laten lopen met mijn benen. Lopen is dan ook niet alleen vermoeiend door het lopen zelf maar ook de bewuste aansturing is een energie-slurpende activiteit. Leven met verlammingsverschijnselen is dus lastig en vermoeiend. Ik merk nu hoeveel ik vroeger als vanzelfsprekend beschouwde en dat ik daarmee niet altijd dankbaar genoeg was voor het wonder van een (gezond) leven.

Dit gezegd hebbende lukt het mij toch om mijn been en voet zo aan te sturen dat ik veilig over straat kan. Volgens veel van mijn behandelaars komt dat omdat ik een hele sterke wilskracht heb. Hierdoor ben ik verder hersteld dan je op basis van mijn hersenschade zou kunnen verwachten. Ze dachten oorspronkelijk dat ik mijzelf buitenshuis eigenlijk alleen met een scootmobiel zou kunnen voortbewegen en dat ik binnenshuis minstens een wandelstok of misschien zelfs een rollator nodig zou hebben. Toen ik net mijn CVA had gehad en in een Frans ziekenhuis lag was ik volledig linkszijdig verlamd. Dat was mijn startpositie. Door veel te trainen heb ik in mijn been en voet heel wat functionaliteit terug kunnen winnen. Tegelijkertijd heb ik ook gewoon geluk gehad. Soms is de schade door het hersenletsel zo groot dat je ook met training niets kan herstellen. Ik voel echt dat ik geluk heb gehad met wat ik uiteindelijk nog wel kon trainen met mijn been en voet. Hoe anders is het met mijn linkerarm en -hand. Ik heb mijn zelfde wilskracht ingezet om mijn arm en hand te trainen, maar daar hebben de experts grotendeels gelijk gekregen in hun verwachtingen. Bij mijn arm heb ik bijna de volledige mobiliteit en aansturing terug. Alleen met mijn hand kan ik eigenlijk niet meer dan op een spastische wijze iets vastklemmen. Wat dat betreft voel ik dat ik geen geluk heb gehad. Leven met de gevolgen van NAH is dus ook leven met wat je gegund is. Mijn spieren kan ik trainen maar doordat dat sommige hersencellen niets meer doen is de aansturing kapot en dat kan ik niet meer trainen. Mijn letsel is geen beschadiging van spieren, botten of zenuwen, maar slechts eentje van de aansturing. Je zou het een computerstoring kunnen noemen. Er komen van het beschadigde gebied in mijn hersens geen signalen meer af en er worden op die plek in mijn hersenen ook geen signalen meer ontvangen.

Ik merk op dit gebied veel onbegrip. Kapotte hersenen vallen niet te trainen en na meer dan een half jaar herstelden mijn hersenen ook niet verder meer. Ik kan echt niet meer bereiken dan ik nu wel kan. Geen enkele therapie waarover u heeft gehoord of gelezen gaat bij mij een significante verbetering opleveren. Ik heb mijn maximale mogelijkheden bereikt. Ondanks dat ik aan mijn maximum zit blijf ik trouw twee keer per week trainen onder begeleiding van fysiotherapeuten. Ik blijf toch proberen om steeds meer te kunnen. Mocht dit niet lukken dan werk ik daarmee in ieder geval aan behoud van de functies die ik tot nu toe heb teruggewonnen.

Doordat ik maar door blijf gaan gebeurt er bij toeschouwers soms iets raars. Zij lijken te denken dat als ik dit allemaal bereikt heb, dat er dan met nog meer hard trainen toch alles te bereiken is. Ik zou dan willen uitschreeuwen: “lieve mensen dat is niet zo.” Ja, zonder mijn volhardende training was er misschien niet veel gebeurd. Alles wat verloren was gegaan door mijn hersenletsel heb ik met oefening weer heel bewust moeten aanzetten. Maar als slachtoffer van hersenletsel heb ik niets te zeggen over wat er uiteindelijk mogelijk is. Een arts zei tegen ons dat ondanks dat sommige patiënten maar een hele kleine schade in hun hersenen hebben zij toch niets meer kunnen, terwijl anderen met veel schade weinig beperkingen merken. Artsen kunnen alleen maar gissen waarom dat zo is. Er is namelijk nog veel onbekend over hoe onze hersenen werken. Als de artsen niet weten hoe het komt en wat er mogelijk is, waarom denken omstanders dan toch dat zij wel aan CVA slachtoffers kunnen vertellen wat ze kunnen en moeten doen? Dat begrijp ik dan weer niet.

Naast het onbegrip over wat wel of niet te trainen is met mijn verlamming merk ik dat veel mensen niet begrijpen wat ik bedoel als ik zeg dat ik niets voel. Ik begrijp dat heel goed want niet voelen is niet uit te leggen aan iemand die zelf wel alles voelt. Ik ervaar elke minuut van de dag dat ik aan mijn linkerzijde niets voel en dat ik aan mijn rechterkant wel gewoon alles voel. Het blijft mij ook keer op keer verbazen en als ik dat al heb, dan lijkt het best logisch dat anderen het nog minder begrijpen. Als ik zeg dat ik niks voel dan gaat dat over twee dingen, te weten wat ze dan in de medische wereld sensibiliteit en proprioceptie noemen. Sensibiliteit gaat over dat als ik aangeraakt word ik het niet voel maar ook dat als ik zelf iets aanraak ik niet voel wat ik aanraak. Ik voel ook niet hoeveel kracht ik zet. Ik kan mijn beweging en aanraking dus niet op een natuurlijke manier doseren. Als ik niet naar mijn hand kijk weet ik bijvoorbeeld niet of ik iets in mijn hand heb. Het kan zijn dat wanneer ik iets met moeite in mijn linkerhand heb geklemd en ik niet oplet, het ongemerkt weer uit mijn hand valt. Andersom was ik laatst een bus zout kwijt, waarop mijn vrouw tegen mij zei dat ik die gewoon in mijn hand had. Bizar toch dat het spasme in mijn hand was blijven knijpen maar dat ik er niets van voelde of ervaarde. Het gezochte ding was al die tijd letterlijk in mijn bezit.

Bij proprioceptie gaat erover dat ik niet weet waar mijn linker ledematen zich In de ruimte bevinden. Soms als ik tijdens het slapen wakker word ben ik mijn linkerarm of -been “kwijt”. Ik moet dan met mijn rechterhand voelen waar ze zijn. Maar ook als ik wakker ben, voel ik niet of mijn arm of been omhoog of omlaag is. Als ik niet naar mijn arm kijk dan weet ik ook niet of mijn arm gestrekt of gebogen is. Laatst probeerde ik dit te demonstreren. Ik draaide mijn hoofd rechts, waardoor ik mijn linkerarm dus niet meer zag en deed een poging om mijn linkerarm omhoog te brengen tot een hoek van 90 graden en op die manier mijn hand uit te steken. Ik zeg dat ik een poging deed want ik moest aan de toeschouwers toegeven dat ik niet echt wist of mijn arm op dat moment gestrekt of gebogen was en of mijn arm hoog of laag was. Ik bleek het enigszins gedaan te hebben want terwijl ik erover zat te praten vroeg een van de toeschouwers aan mij of ik op dat moment niet voelde dat mijn arm inmiddels weer naar beneden aan het zakken was. Ik keek daarop weer naar links en kon toen pas constateren dat mijn arm al lang niet meer gestrekt opzij was, maar inmiddels nog maar een hoek van 30 graden had. Je kan je misschien voorstellen dat er hilariteit alom was. De demonstratie was geslaagd en ik was blij dat er begrip was gekweekt. Maar nu ik dit grappige voorval zo opschrijf voel ik weer veel zielenpijn en verdriet dat ik echt niets voel. Het feit dat er mensen zijn die niet willen geloven dat ik linkszijdig echt niets voel, frustreert mij dan ook enorm.

Er zijn nog meer zaken die ik jullie wil uitleggen. Het belangrijkste waar ik het nu nog over wil hebben is mijn altijd aanwezige vermoeidheid. De medische term die hierbij hoort is neurofatigue. Ook dit had ik mij voor mijn hersenletsel niet voor kunnen stellen, dus ook hierbij heb ik begrip voor het onbegrip van anderen. De vermoeidheid die ik voel is eigenlijk geen fysieke vermoeidheid maar een moeheid van mijn hersenen. Veel van mijn lotgenoten zeggen dan bijvoorbeeld dat ze overprikkeld zijn. Voor mij is die overprikkeling dan weer niet in een bioscoop of in een één-op-één gesprek met iemand. Wel heb ik weer last van grote gezelschappen of als ik een discussie heb. Dan kan ik mij soms binnen 5 minuten hondsmoe of uitgeput voelen. Sowieso heb ik nooit het idee dat mijn batterij ooit 100% is opgeladen. Ik begin aan de dag hoogstens op 80%. Ik begrijp het zelf niet en niemand kan precies uitleggen hoe dit fenomeen werkt. Het enige dat ik weet is dat er in mijn hersenen een tennisbal aan schade is en dat door die schade signalen in mijn hersenen om die schade heen moeten werken. Het schijnt dat door al die omleidingen doodnormale dagelijkse bezigheden wel honderd keer meer energie kosten dan bij onbeschadigde hersenen. Hierdoor kan ik dus soms binnen 5 minuten doodmoe zijn. Mijn batterij is dan leeg en het enige wat dan helpt is mijn ogen dicht doen en rust nemen. De ene keer is 5 minuutjes rustig met mijn ogen dicht zitten genoeg, maar een andere keer moet ik wel 3 uur slapen. Het is voor mij onbegrijpelijk dat ik wel een uur kan lopen, dat ik 2,5 uur In de bioscoop kan zitten of sommige andere activiteiten kan ondernemen terwijl ik andere dingen maar kort kan. Zo kan ik soms na 10 minuten op een verjaardagsvisite al wit wegtrekken en mijzelf niet meer overeind houden. Ik maak het mee en ik ervaar de realiteit. Ik merk mijn grens en ik moet er mee omgaan. Leven met neurofatigue is niet fijn en ik vind het nog stommer dat ik het niet kan uitleggen.

Ik heb in dit blog een aantal keer geschreven dat ik begrijp dat jullie het niet begrijpen. Ik begrijp sommige fenomenen die horen bij mijn hersenletsel immers zelf niet en ik maak het 24 uur per dag mee. Ik vind het helemaal oké dat jullie het niet begrijpen. Eén ding waar ik wel op hoop is dat jullie me willen geloven. Neem van mij aan dat ik moe ben. Neem van mij aan dat ik niks voel. Neem van mij aan dat ik verlamd ben. Je kan het misschien allemaal niet zien. Je kan het je misschien niet voorstellen. Maar ondanks dat het niet zichtbaar of voorstelbaar voor jou is, is het wel zo. Het is mijn dagelijkse realiteit waar ik elke minuut van de dag mee worstel. Het kost mij heel veel moeite om mijzelf letterlijk op de been te houden. Het is dan ook voor mij heel frustrerend dat ik niet altijd geloofd word. Ik vind het ook oervervelend dat mensen die mij wel geloven soms met allerlei suggesties komen over hoe ik sommige dingen weleens zou kunnen oplossen of beter zou kunnen doen. Ik geloof dat al die mensen dat heel lief en goed bedoelen. Maar lieve mensen, ik ben al 3 jaar lang aan het proberen om zo optimaal mogelijk te leven. Ik heb al echt best wel veel geprobeerd. Ik ben constant bezig om zoveel mogelijk om mijn beperking heen te werken. Realiseer je dat er een hele grote kans is dat ik iets al heb geprobeerd en dat het in ieder geval voor mij niet werkt. Moeten mensen dan maar niets meer aan mij vragen? Moeten mensen dan maar geen oplossingen meer bieden? Nee. Mensen moeten vooral doorgaan met vragen en met oplossingen bieden. Het zijn wat mij betreft eigenlijk alleen maar liefdevolle tekenen van aandacht en betrokkenheid. Meestal kan ik de vragen en suggesties dan ook aanvaarden voor wat ze zijn. Alleen soms is het voor mij ook heel frustrerend dat ik een vraag niet goed kan beantwoorden of dat ik niets met een suggestie kan doen omdat de werkelijkheid nou eenmaal is zoals die is. Ik ben halfzijdig verlamd. Ik voel niks. Ik ben vermoeid. Misschien heb ik soms gewoon genoeg aan een luisterend oor, alhoewel ik tegenwoordig soms liever zelf luister dan dat ik praat.

Na dit alles zou je je kunnen afvragen of mijn leven nu een trog vol ellende is. Leven met NAH is soms verlammend. Leven met NAH is soms gevoelloos. Leven met NAH is soms ook enorm vermoeiend en toch kan ik vertellen dat mijn leven, ook met NAH, eigenlijk best leuk is. Het leven is best leuk als ik maar ben in het moment. Mijn leven is helemaal prima als ik maar leef met wat er is. Er is wel of geen gevoel. Er is wel of geen verlamming. Er is wel of geen vermoeidheid. Het leven is volgens mij een oefening in zijn. Een oefening in zijn met wat is. Als het lukt om te “zijn-met-wat-is” dan is het leven eigenlijk best oké. De vraag is dan ook of leven met NAH anders is dan leven zonder hersenletsel. Ik heb een leven gehad zonder letsel. Nu heb ik een leven met NAH en ik kan je vertellen dat het leven soms prut is. Ik kan je ook vertellen dat het leven soms mooi is. Soms is het leven verdrietig of pijnlijk of frustrerend of alle drie tegelijkertijd. Maar het volgende moment is het leven verwarmend of liefdevol. Het leven is elk moment anders. Dat was zo voor mijn NAH. Dat is nu zo met NAH en dat zal waarschijnlijk altijd zo blijven. Het leven is één grote oefening en dat is het zowel met als zonder hersenletsel. Ik kan er wel aan toevoegen dat leven met NAH verreweg de grootste oefening is die ik op mijn levenspad ben tegengekomen. Ook al gun ik het niemand, het is voor mij oké dat ik NAH heb. Dat is nu eenmaal mijn leven.

De titel van dit blog eindigt met 3 puntjes: Leven met NAH is puntje puntje puntje. Leven met NAH is net als hoe het met elk ander leven is. Het is niet een leven wat in één woord of gevoel omschreven kan worden. Mijn leven met NAH is elk moment anders en staat niet vast, maar het heeft wel zo zijn uitdagingen. Leven met NAH is. Begrijp je?

Ik ben Jan Monster,
de blogger van Wat zegt Jan.
Je kunt hier contact met me opnemen.
Wil jij dagelijks citaten uit mijn blogs zien of geen blog missen, volg dan de Wat zegt Jan-pagina’s op Bluesky, Facebook, Instagram, LinkedIn, Threads, WordPress.com en X.